Soins palliatifs à domicile : autopsie d’un fiasco

Dans son récent rapport intitulé « Les soins palliatifs – Une offre de soins à renforcer », la Cour des Comptes pointe les lacunes de leur prise charge extrahospitalière, autrement dit, des prises en charge sur les lieux de vie des patients, qu’il s’agisse du domicile stricto-sensu mais aussi des Ehpad. Au point d’affirmer que « l’accès à une offre de soins palliatifs à domicile au sens large reste à construire » tant « elle demeure aujourd’hui très insuffisante ». Et que les Idel constituent une part non négligeable de la solution.

Premier à être dans le collimateur des Sages de la rue Cambon, les médecins généralistes dont « le rôle, en ville, dans la prise en charge des soins palliatifs est essentiel ». Or, « ils restent peu actifs dans ce domaine : entre une à trois prises en charge de fin de vie à domicile par an ». « L’évolution de la démographie médicale, le peu de temps dont ils disposent et, de ce fait, la raréfaction des visites à domicile expliquent l’insuffisante contribution des médecins généralistes à la mise en place des soins palliatifs à domicile », avance la Cour. 

Les tutelles avaient tout fait pour choyer les médecins… 

Pourtant, là encore, les tutelles ont tout fait pour les choyer. Par exemple, en instaurant, en 2011, la visite longue à domicile, pour tous les patients de plus de 80 ans en affection longue durée. Initialement tarifée à 46 euros, elle a, ensuite, été revalorisée en 2016 à hauteur de 70 euros, dans la limite de trois fois par an et par patient, puis, depuis le règlement arbitral du 30 avril dernier, sans condition de fréquence. Pour autant, moins du quart des médecins généralistes pratique des visites longues à domicile et seules 5 à 12 % d’entre elles seraient susceptibles de concerner des patients en soins palliatifs… 

En outre, les médecins généralistes brillent par leur « manque de connaissance des thérapeutiques spécifiques de la fin de vie et (leurs) difficultés à assumer, seul, sur les plans psychologique et social, le nécessaire accompagnement du patient et de ses proches ». Et l’on ne peut pas dire qu’ils fassent preuve d’un volontarisme à tout crin. Leur obligation de formation continue en atteste : « Si les soins palliatifs figurent bien au nombre des orientations nationales pluriannuelles, elles ne sont pas suivies d’effet. Peu de médecins généralistes se soumettent effectivement à l’obligation de formation en général et, sur ceux qui y souscrivent, peu choisissent la spécialité soins palliatifs », regrette la Cour. 

« Confier aux Idel des tâches d’évaluation de la douleur, de renouvellement ou d’adaptation des prescriptions » 

D’où la nécessité accrue de miser sur le soutien infirmier, lequel s’avère « faible et mal organisé », estime la Cour des Comptes. « Leur rôle n’est pas assez clairement identifié et, comme pour les médecins, leur nombre est insuffisant par rapport aux besoins. Une meilleure coordination de leur intervention, dans le cadre des Communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS), pourrait s’avérer utile », suggère-t-elle. En clair, les CPTS devraient mieux intégrer les infirmiers libéraux. Or, à fin 2022, si 389 CPTS avaient noué une convention avec la Cnam et les ARS, ces accords ne comportaient pas de référence aux soins palliatifs. D’où la recommandation d’y faire figurer ces derniers dans la mission d’organisation des parcours de soins qui relève des CPTS. Lesquelles, insiste la Cour, « pourraient ainsi s’appuyer sur le travail des infirmiers libéraux, dont la densité est plus forte que celle les médecins ». Avant d’évoquer une autre piste complémentaire : « la mise en place de protocoles de délégations de tâches, actuellement en cours d’élaboration, pourrait permettre de confier aux infirmiers libéraux des tâches d’évaluation de la douleur, de renouvellement ou d’adaptation des prescriptions. » 

La Cours des comptes ne jure que par les CPTS et les Ssiad

En dehors des CPTS, point de salut, sauf les Ssiad qui « ne jouent pas encore de rôle décisif dans les prises en charge palliatives à domicile », affirment les juges financiers, lesquels souhaitent « intégrer les soins palliatifs dans le financement des Ssiad pour en faire un véritable échelon de second recours à domicile ». Rien que ça… En 2021, seuls 47 % des Ssiad avaient conclu une convention de coopération avec une équipe mobile de soins palliatifs. Il faut voir là le résultat de « l’orientation prioritaire des Ssiad vers la prise en charge des symptômes liés à la dépendance, alors que les patients susceptibles de bénéficier de soins palliatifs sont en moyenne un peu plus jeunes, mais avec des besoins de soins techniques plus forts ». Et l’on reparle là de la sélectivité des patients en Ssiad si souvent dénoncée par la FNI.

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