Les propositions de loi sur les soins palliatifs et sur la fin de vie ont été adoptées par les députés le 27 mai. Les débats doivent se poursuivre après l’été au Sénat.
Deux propositions de loi, l’une sur les soins palliatifs, l’autre sur la fin de vie, ont été examinées par l’Assemblée nationale et adoptées le 27 mai dernier. Ces deux textes, qui formaient auparavant une seule et même loi avant d’être scindée en deux par le Gouvernement actuel, répondent à un grand enjeu de société. Dès 2022, un avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) s’était prononcé en faveur d’une « aide active à mourir » strictement encadrée, avec comme condition de renforcer également les soins palliatifs. Une Convention citoyenne sur la fin de vie s’est également prononcée en avril 2023 pour une ouverture conditionnée d’une aide active à mourir. Là encore, la convention citoyenne avait insisté sur la nécessité d’améliorer aussi l’accès aux soins palliatifs partout et pour tous.
Ainsi, la proposition de loi sur les soins palliatifs votée le 27 mai par les députés vise à développer les soins palliatifs dans le cadre de la stratégie décennale lancée en 2024, dotée de 1,1 milliard d’euros d’ici 2034, pour renforcer l’accompagnement de la fin de vie.
Elle prévoit notamment qu’une unité de soins palliatifs (USP) existe dans chaque département, alors qu’en 2025, 19 départements en sont encore dépourvus. Cette PPL redéfinit les soins palliatifs dans une notion plus large d’ « accompagnement et soins palliatifs » devant garantir une prise en charge globale et de proximité, préservant la dignité et la qualité de vie du malade. Des organisations territoriales pilotées par les ARS devront assurer l’effectivité de ce droit, avec un recours possible devant le juge si ce droit n’est pas respecté.
Une gouvernance nationale de la stratégie est mise en place, avec des objectifs chiffrés (au moins une USP par département et deux par région d’ici 2030). Le Parlement débattra annuellement de sa mise en œuvre. Une loi de programmation quinquennale doit être votée avant fin 2025.
La loi crée aussi une nouvelle catégorie d’établissement : les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, à mi-chemin entre domicile et hôpital, avec un objectif d’une maison par département d’ici 2034. Le texte prévoit aussi de mieux encadrer les directives anticipées, leur enregistrement numérique, et de favoriser le rôle de la personne de confiance. La FNI rappelle que les IDEL sont mobilisés sur les soins palliatifs et participeront au déploiement de ces nouvelles mesures.
Concernant la seconde proposition de loi, elle instaure un droit à l’aide à mourir. Ce droit consiste à autoriser et à accompagner un malade qui en à fait la demande à recourir à un produit létal. Le malade devra s’administrer lui-même le produit. Toutefois, s’il en est incapable physiquement, il pourra se le faire administrer par un médecin ou un infirmier.
Dans le texte adopté par l’Assemblée nationale, plusieurs conditions s’appliquent à ce droit à l’aide à mourir :
· Être majeur (au moins 18 ans) ;
· Être français ou résident étranger régulier et stable en France ;
· Être atteint d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Un amendement du gouvernement a explicité la « phase avancée » de la maladie, qui reprend la définition donnée par la Haute Autorité de santé (HAS) dans son avis du 6 mai 2025.
· Présenter une souffrance physique ou psychologique constante réfractaire aux traitements ou insupportable selon lui lorsqu’il a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement. Les députés ont ajouté qu' »une souffrance psychologique seule ne peut en aucun cas permettre de bénéficier de l’aide à mourir » ;
· Être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée.
L’ensemble de la procédure de l’aide à mourir est définie dans la loi et les droits du malade y sont également détaillés.
Une clause de conscience a été instituée pour les professionnels de santé qui refuseraient de participer à la procédure d’aide à mourir. Ces derniers devront alors orienter la personne vers un confrère. La HAS et l’ANSM seront pour leur part chargées de définir et d’évaluer les substances létales qui seront utilisées dans ce cadre. Enfin, un délit d’entrave à l’aide à mourir est créé, sur le même modèle que l’IVG.
Les propositions de loi soins palliatifs et fin de vie pourraient être examinées au Sénat dès la rentrée, le gouvernement envisage de les inscrire dès le mois de septembre, avant les séquences budgétaires.
