Fin de vie : un avis citoyen qui appelle une suite

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Suite à la Convention citoyenne sur la fin de vie au Cese, Emmanuel Macron a immédiatement embrayé en faisant part de son désir de changer la donne en la matière, à l’heure où 70 % des Français entendent que soit promue l’aide active à mourir.

Organisée avec succès par le Conseil économique, social et environnemental (Cese), la Convention citoyenne sur la fin de vie avait pour mission de répondre à la question posée par le Premier Ministre, Élisabeth Borne : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? ».

Le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie n’est pas adapté

A la clef, un constat partagé : le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie n’est pas adapté aux différentes situations rencontrées. En cause, l’inégalité d’accès à l’accompagnement de la fin de vie et l’absence de réponses satisfaisantes à certaines situations de fin de vie, notamment dans le cas de souffrances physiques ou psychiques réfractaires. Plusieurs pistes ont été identifiées en vue de bonifier l’accompagnement de la fin de vie.

–   développer l’accompagnement à domicile ;

–   garantir les budgets nécessaires pour rendre cet accompagnement effectif ;

–   soutenir une meilleure formation des professionnels de santé aux prises en charge palliatives ;

–   renforcer l’accès aux soins palliatifs pour toutes et tous, partout ;

–   mieux informer tous les citoyens et intensifier les efforts de recherche et développement afin de mieux prendre en charge la souffrance et développer de futurs remèdes, ;

–   améliorer l’organisation du parcours de soin de la fin de vie.

L’accès à l’aide active à mourir doit être ouvert

La Convention citoyenne s’est positionnée majoritairement (75,6 % des votants) en faveur de l’aide active à mourir afin de respecter la liberté de choix des citoyens. Ce qui commande de combler les insuffisances du cadre légal actuel, notamment les limites de la sédation profonde et continue, et de mettre fin aux situations d’hypocrisie constatées. En clair, il est apparu nécessaire de mettre en place à la fois le suicide assisté et l’euthanasie.

Les situations donnant accès à l’aide active à mourir

Là, le principe fondateur est la volonté du patient qui doit être respectée dans tous les cas de figure. Les principaux critères requis sont :

–   le discernement qui doit être systématiquement pris en compte et analysé, de façon à s’assurer de la volonté libre et éclairée du patient. Il peut être exprimé de façon directe ou indirecte, via les directives anticipées ou la personne de confiance.

–   L’âge, l’accès à l’aide active à mourir pour les mineurs n’ayant pas été l’objet d’un consensus.

–   La condition médicale des patients, l’incurabilité, les souffrance réfractaires et physiques qui apparaissent comme des conditions intangibles tout comme le fait que le pronostic vital soit engagé.

Les garde-fous et les mécanismes de contrôle

L’idée est d’imposer des modalités de mise en œuvre de ces parcours. A savoir :

–   l’écoute de la demande ;

–   un accompagnement médical et psychologique complet ;

–   une validation soumise à une procédure collégiale et pluridisciplinaire ;

–   une réalisation encadrée par le corps médical dans un lieu choisi par la personne  et dans le respect de la clause de conscience des professionnels de santé.

–   l’existence d’une commission de suivi et de contrôle.

Vers un « modèle français de la fin de vie »

Emmanuel Macron a formulé le souhait, dès le lendemain de la remise du rapport final du Cese, de voir décliner un « modèle français de la fin de vie » par le biais d’un projet de loi censé aboutir « d’ici à la fin de l’été ». C’est désormais au Gouvernement et au parlementaires de prendre la suite dans une démarche « transpartisane », selon les mots du Président de la République.

Qui voit en grand, au point de lancer prochainement un « plan décennal pour la prise en charge de la douleur et les soins palliatifs ». Ce qui implique notamment de « poursuivre le développement des soins palliatifs à domicile », a précisé le locataire de l’Élysée. Pareille initiative concerne donc aussi les Idel en tant qu’acteurs centrale du domicile.

Le conservatisme de François Braun

De manière surprenante, le ministre de la Santé a, quant à lui, fait montre d’un enthousiasme pour le moins contenu et a adopté une position plus conservatrice, en tout cas pour le moins prudente. « Quelle que soit l’option que nous mettrons sur la table, la priorité devra être donnée au renforcement de l’existant, a-t-il estimé. Par une plus grande appropriation des directives anticipées, par des professionnels de santé mieux formés, par un meilleur recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès : ce sont des outils que nous renforcerons en soutenant les soins palliatifs. »

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